“É preciso vontade política para que haja uma mudança real”, Ekanda Autista

Até 2020, estavam diagnosticados em Angola pelo menos 576 mil pessoas com o Transtorno do Espectro Autista, dos quais 157 mil habitam na província de Luanda, de acordo com Instituto Nacional de Estatística. À margem desta estatística, estão os muitos outros casos que não são sinalizados ou detectados e que acabam por ser marginalizados, quer pela família como pela sociedade. Para combater essa problemática nasceu a Ekanda Autista, um projeto da Associação Mundo Azul, que luta pela partilha de conhecimento sobre esta condição.

Estivemos à conversa com as sócias fundadoras do projeto, a médica pediatra Inês Fortunato e a gestora Claudeci Gago, que partilharam connosco a missão e objetivo da Ekanda Autista.

Caracterizado pela dificuldade de interação social, linguagem e comportamento repetitivo e restritivo, muitas crianças acabam por viver na sombra do espectro, sem um devido acompanhamento. É aqui que entra a Ekanda, para conscientizar, familiarizar, orientar e apoiar pais e responsáveis por pessoas portadoras de Autismo.

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Como nasceu o projeto e que lacunas pretende colmatar?

A Associação surge após uma conversa entre duas mães sendo uma delas mãe de dois autistas e que por essa razão viveu fora de Angola por longo tempo, com o intuito de dar o melhor acompanhamento aos seus filhos, já que nos anos ’90 o Autismo em Angola era pouco conhecido. Não existia qualquer pesquisa ou tratamento que pudesse ajudá-los.

O cenário atual do país não mudou muito desde então. A falta de diagnóstico e o preconceito são as maiores lacunas a colmatar. Os pais de crianças com Autismo sofrem com a dificuldade em lidar com este dilema e também com os desafios a serem superados, mediante a escassez de meios, com poucas escolas, onde seja possível a inclusão das crianças e com a falta de centros de desenvolvimento infantil, que possam diagnosticar e dar acompanhamento aos autistas.

Quantos profissionais atuam na Ekanda e de que forma garantem apoio a pais e tutores?

A Ekanda é formada por cinco sócios fundadores, entre eles uma médica pediatra, uma psicóloga, contamos também com a parceria de uma terapeuta da fala e uma terapeuta comportamental. O nosso apoio atualmente tem sido a nível de aconselhamento aos pais, pois não temos um centro. Quando necessário, indicamos profissionais da nossa confiança e/ou da Associação Apegada, que já conta com uma estrutura de atendimento presencial.

A família angolana já está familiarizada com o espectro do Autismo? Como são geralmente acompanhadas as crianças que vivem com essa condição?

As famílias angolanas na sua maioria não estão familiarizadas com o espectro do Autismo. Infelizmente, a camada mais pobre da sociedade desconhece totalmente esta condição. As crianças ainda são tidas como “malucas” e até como “feiticeiras”, pois o Autismo vem com uma sobrecarga muito grande para as famílias, que por falta de conhecimento e apoio se desintegram. O índice de separação entre casais de pais de autistas é muito grande, daí o estigma de ser a criança a causadora do sofrimento daquela família.

As crianças que vivem com esta condição, quando diagnosticadas, podem ser  acompanhadas por uma combinação de programas especializados, tais como programa educacional, intervenção na comunicação, desenvolvimento de competências sociais, intervenção comportamental e intervenção motora e sensorial.

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Quais são os maiores desafios da organização?

O nosso maior desafio é a nível de financiamento para a viabilidade dos nossos projetos. O Autismo ainda não é prioritário e os apoios não governamentais e governamentais estão voltados para o combate contra a malária, desnutrição, doenças diarreicas e respiratórias e hoje a maior atenção está para o combate à pandemia do COVID.

Têm uma noção do panorama nacional em relação a esta problemática?

O Espectro do Autismo atinge todas as nacionalidades e todas as classes sociais. Levando em consideração os dados de prevalência do autismo nos Estados Unidos da América, pais com mais estudos publicados no mundo a prevalência é de 1:54. O Instituto Nacional de Estatísticas (INE), estimou até 2020 a existência de 576 mil Angolanos com problema de autismo, dos quais 157 mil habitam na província de Luanda.

O que também precisamos saber é: Quem são estes autistas?; Onde vivem?; Onde estudam?; Como são acompanhados a nível médico e educacional?

Conseguem sentir alguma preocupação por parte das entidades governamentais em relação às pessoas autistas?

Sim, há uma preocupação por parte do Ministério da Educação. Recentemente participamos de uma mesa redonda com o Ministério da Educação de Angola, onde nos foi apresentado o Plano nacional de Educação Especial no país. Estavam presentes todas as associações representantes dos deficientes de Angola. Também em 2020 houve a atualização da lei de base do sistema educacional. Estamos esperançosos, mas sabemos que não basta apenas fazerem leis e planeamento, é preciso vontade política para que haja uma mudança real.

O que deveria ser feito pelo governo com alguma urgência para melhorar as condições de vida de crianças, jovens e adultos portadores de Autismo?

A criação de centros de diagnóstico e acompanhamento terapêutico gratuitos, escolas inclusivas e cursos voltados ao Autismo para os profissionais da Educação e saúde, além da criação de postos de trabalho inclusivos para os autistas adultos.

Quais são os principais estigmas com que estas crianças e jovens têm de aprender a viver?

Como não é possível identificar o autismo instantaneamente, pelo olhar, quando uma criança ou jovem com autismo frequenta escolas, clubes e até convívios familiares, gera estranhamento ao se comportar de maneira diferente da considerada normal pela sociedade e, por não corresponder ao que é esperado, acaba tachada como esquisita e excluída do convívio.

O que deve ser feito quando suspeitamos que uma criança é portadora do Espectro Autista?

Deve-se procurar ajuda de um profissional de saúde especialista na área, por exemplo um pediatra do desenvolvimento ou pediatra geral, que poderá referenciar a outros especialistas uma vez que para se ter o diagnóstico de Autismo precisamos de uma equipa multidisciplinar.

É possível ter viver uma vida considerada normal tendo Autismo?

Isto depende do grau. Muitas crianças com Autismo podem ser independentes na vida adulta. Isso depende de alguns fatores, como idade do diagnóstico, intervenção precoce, qualidade das intervenções e o próprio perfil da criança.

Em fase de pandemia, o que mudou nos métodos de trabalho da Ekanda?

Atualmente, devido à situação global da pandemia de Sars-Cov-2, a Ekanda também teve que adaptar-se, passando a trabalhar remotamente com os seus colaboradores, sócios e parceiros. Esta adaptação ao “novo normal” leva-nos à criação e desenvolvimento de uma plataforma digital onde o nosso objetivo é gerar um banco de dados com informações relevantes sobre os Autistas no País, afim de criar políticas públicas favoráveis aos Autistas futuramente. Utilizamos as redes sociais e site, trazendo informações em forma de artigos no blog, Tertúlias e lives no Instagram e Facebook, com especialistas da área, vídeos de depoimentos das famílias e especialistas no YouTube, entrevistas em forma de podcast, as nossas sócias especialistas tiram dúvidas em grupos de pais no WhatsApp, além do atendimento de algumas famílias remotamente via Zoom através da parceria com alguns especialistas da área, pessoas singulares e igrejas que predispuseram-se a apoiar as famílias carenciadas.

Como fazem para chamar a atenção de mais pessoas sobre esta condição?

Além de utilizar todos os meios digitais, no âmbito do programa de divulgação e consciencialização, realizamos no dia 2 de abril de 2019, Dia Internacional dedicado ao Autismo, a 1ª Conferência Mitos, Verdades e Desafios Sobre a Perturbação do Espectro do Autismo, em Luanda. A conferência foi um sucesso e marcou a nossa inauguração pública como Associação em Angola. Pretendemos realizar outros eventos e encontros similares quando a pandemia passar, para desmistificar a preconcepção social sobre o Autismo como condição de incompetência e ajudar na aceitação familiar, incutindo a importância do amor e conhecimento sobre a condição.

Quais os objetivos do projeto a longo prazo?

A curto e longo prazo: Programa de Divulgação e Formação; Programa de Apoio as Famílias; Programa de Parceria com o Ministério da Educação e Escolas Privadas; Programa de Parceria com o Ministério da Saúde e Centros de Desenvolvimentos. E por fim, a longuíssimo prazo, a criação de um centro de neurodesenvolvimento e a criação de um instituto de pesquisas para o autismo e outras desordens neurocomportamentais.

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